“每一个小群体都不该被放弃”，国家医保局谈判代表张劲妮在医保谈判现场的这句话，也将罕见病群体又一次带进公众视野。国家医保局12月3日召开新闻发布会，公布2021年国家医保药品目录调整结果。治疗脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）的诺西那生钠注射液纳入了医保目录。这种药最高时每瓶70万元，后来降到了每瓶50多万元，纳入医保的价格是每瓶3万多元。“孩子有救了！”12月3日，睿睿妈妈郑艳把谈判视频看了一遍又一遍。1“没力气，走不动”睿睿今年3岁，刚上幼儿园。他爱笑爱闹，会讲很多故事，也会读很多英文。别人上幼儿园是一天，他只能...
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